Gid sa a ap ede w pran swen yon moun ki gen kansè.
Lè w ap pran swen yon moun, sa kapab fè w santi ou byen, men li kapab difisil anpil tou. Moun k ap bay swen yo souvan oblije fè ekilib ant travay yo ak vi familyal yo. Epitou, yo oblije jere pwòp emosyon, fatig fizik, pwoblèm lajan, ak pwoblèm espirityèl pa yo pandan yo ap sipòte moun ki malad la.
Gid sa a genyen enfòmasyon itil ki pou fè ou menm antanke moun k ap bay swen an ak moun ou ap okipe a fè yon eksperyans ki pozitif. Nan gid sa a, nou pale sou sijè ki enpòtan pou moun k ap bay swen yo. Nou konprann pwoblèm pa w yo ka diferan, men nou espere ba ou ide ki pou ede w rezoud kèk ladan yo.
Si w santi ou bezwen plis èd, pale avèk doktè, enfimyè, oswa travayè sosyal pasyan w lan, oswa kontakte Caregivers Clinic MSK a. Caregivers Clinic ede moun k ap pran swen moun yo. Li ba yo sipò pou yo fè fas ak difikilte zafè okipe moun nan genyen ladan l. Pou w jwenn plis enfòmasyon, ale sou www.msk.org/caregivers oswa rele nan 646-888-0200.
Avantaj ki genyen nan bay moun swen
Menm si aktivite bay moun swen an kapab difisil, men li kapab fè ou santi w byen anpil. Men kèk eksperyans anpil moun k ap bay moun swen fè nan kad aktivite a:
- Lavi yo genyen plis sans epi yo genyen plis objektif nan lavi yo.
- Yo vin yon pi bon vèsyon tèt yo epi yo gen plis konfyans nan tèt yo.
- Yo pi byen konprann santiman moun yo epi yo pi toleran.
- Yo santi yo ede yon lòt moun ak tout kè yo.
- Yo santi yo fyè lè yo konnen yon pwòch ap resevwa bonjan laswenyay.
- Relasyon yo amelyore, epi yo santi yo pi pwòch fanmi yo.
- Yo bay lavi plis enpòtans.
- Priyorite yo chanje epi yo gen lòt bagay ki enterese yo.
- Yo santi yo pi byen sou plan espirityèl.
Pandan w ap pran swen lòt moun, pa bliye raple tèt ou jan ou enpòtan ak espesyal tou.
Pale avèk pwofesyonèl swen sante yo
Li enpòtan pou ou menm ak pasyan an konprann tretman kansè yo prevwa fè a ak efè segondè li ka genyen yo. Li enpòtan pou w pale avèk pwofesyonèl swen sante pasyan an epi poze li kesyon ki pou pèmèt ou konprann.
Se pa tout moun ki santi yo alèz pou yo pale avèk yon pwofesyonèl swen sante epi pou poze kesyon. Pasyan yo ak moun k ap bay swen yo ka pè poze yon kesyon ki pa enpòtan. Yo gendwa pè pou yo pa konprann sa pwofesyonèl swen sante a ap di a. Konsèy sa yo kapab ede w prepare pou w pale avèk pwofesyonèl swen sante pasyan an.
Men fason pou pale avèk pwofesyonèl swen sante yo
- Si sa posib, yon moun k ap bay swen ta dwe ale avèk pasyan an nan tout randevou yo. Epitou, moun sa a ta dwe se prensipal kontak ki pataje enfòmasyon sou pasyan an avèk fanmi ak zanmi yo. Si moun ki lakay yo gen enkyetid oswa kesyon, moun sa a kapab rele doktè a. Pasyan an ta dwe di pwofesyonèl swen sante li a pou li kominike avèk moun sa a.
-
Anvan chak randevou, note pwoblèm ou genyen ak pwoblèm pasyan an genyen epi fè yon lis ki gen kesyon yo. Pale avèk lòt fanmi yo yon fason pou w konnen tou sa k ap trakase yo ak kesyon yo genyen. Vini avèk lis sa a nan randevou a. Men kèk kesyon ou gendwa vle poze:
- Ki tip kansè pasyan an genyen?
- Nan ki estad kansè a ye?
- Èske gen prèv ki montre kansè a simaye?
- Ki tretman yo rekòmande? Poukisa? Èske genyen lòt opsyon tretman?
- Chak kilè pasyan an ap resevwa tretman? Konbyen tan tretman an ap dire?
- Ki efè segondè tretman an genyen? Kijan nou kapab jere yo?
- Kijan tretman sa a kapab afekte karaktè ak konpòtman pasyan an?
- Kilè mwen ta dwe kontakte doktè a oswa enfimyè a? Kijan pou mwen kontakte yo?
-
Nan kòmansman randevou a, di doktè a ou genyen kesyon pou w poze li. Sa ap pèmèt doktè a pran tan pou li reponn kesyon ou yo. Eseye poze li kesyon ou genyen ki pi enpòtan yo anvan.
- Note repons doktè a bay yo. Si ou pa konprann yon bagay, mande doktè eksplike ou li oswa fè yon desen pou ou, si w panse sa ap ede ou konprann. Konsève nòt sa yo nan yon dosye espesyal avèk tout lòt enfòmasyon medikal pasyan an.
- Si gen yon bagay ou toujou pa konprann lè w rive lakay ou, rele klinik doktè a. Enfimyè k ap travay avèk doktè a gendwa disponib tou pou li reponn anpil nan kesyon ou yo.
- Gen entèprèt ki disponib toutan pou nenpòt pasyan ak moun k ap bay swen ki pa pale Anglè byen. Entèprèt la kapab pale avèk ou swa fas-a-fas swa nan telefòn. Li pi bon pou w jwenn yon entèprèt anvan randevou a. Fè klinik doktè w konnen si sa nesesè. Ale sou www.msk.org/experience/become-patient/international-patients/private-translation-services pou w jwenn plis enfòmasyon sou sèvis asistans lengwistik nan MSK
Resous pou kominikasyon
Pou w jwenn plis enfòmasyon sou fason pou w kominike avèk pwofesyonèl swen sante yo, li dokiman sa yo:
-
Caregiver Action Network
caregiveraction.org/_doc/pdf/DrCaregvr.pdf -
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS)
www.canceradvocacy.org/resources/publications/teamwork.pdf
Fason pou pran swen pasyan an
Antanke moun k ap bay swen, ou gendwa oblije aprann kèk nouvo bagay epi konprann kèk nouvo tèm. Tankou:
- Enfòmasyon sou maladi pasyan an ak tretman li.
- Fason pou w jere ekipman medikal yo.
- Fason pou w bay pasyan an medikaman.
- Fason pou w bay pasyan an sipò emosyonèl.
Fason pou w pran swen kò pasyan an epi jere sentòm yo
Antanke moun k ap bay swen, ou gendwa oblije pran swen kò pasyan an oswa voye je sou lòt moun k ap fè l la, tankou yon moun k ap bay swen adomisil. Epitou, ou ka oblije ede pasyan an fè aktivite sa yo:
- Jere sentòm li yo, tankou doulè oswa anvi vomi.
- Chanje pansman li yo oswa jere ekipman medikal li yo.
- Fè aktivite chak jou yo, tankou benyen, abiye, oswa ale nan twalèt.
Gendelè, li kapab difisil pou w aksepte nouvo tach sa yo. Ou menm ak pasyan an gendwa twouve yo etranj oswa nouvo. Li nòmal pou nou konsa. Avèk tan k ap pase, pifò moun k ap bay swen panse yo kapab aprann nouvo konpetans sa yo.
Fason pou pran swen pasyan an
- Fè yon lis bagay ou bezwen fè chak jou ki pou pèmèt ou òganize tan ou. Fè pasyan an patisipe nan planifikasyon ak desizyon k ap pran yo otan li kapab.
- Ankouraje pasyan an pou l fè bagay yo poukont li otan l kapab.
- Mande lòt fanmi ak zanmi èd pou w pran swen pasyan an. Li ribrik ki gen pou tit “Fason pou Fè Fanmi ak Zanmi Patisipe nan Swen” pou w jwenn èd pou fè sa.
- Mete tout materyèl ak ekipman medikal ou ka bezwen yo yon sèl kote pou w kapab jwenn yo fasil.
- Mande pwofesyonèl swen sante pasyan an ki efè segondè tretman pasyan an genyen ak fason pou w jere yo. Epitou, mande ki lè ou ta dwe rele klinik doktè a.
- Di pwofesyonèl swen sante pasyan an si w gen enkyetid sou zafè bay swen an. Si w pa konnen fason pou w fè yon bagay pasyan an ap bezwen, mande li pou l di w oswa montre w sa pou w fè. Mande enfòmasyon alekri ou kapab itilize kòm yon gid.
- Konnen ki moun ou kapab rele lè gen pwoblèm medikal. Asire w toujou genyen nimewo telefòn enpòtan yo nan men ou epi kite yo bòkote telefòn nan.
-
Si w pa panse ou kapab jere tout swen pasyan an lakay li, mande pwofesyonèl swen sante li an si gen yon ajans swen sante adomisil ki kapab jere sa. Yon ajans swen sante adomisil kapab fè pwofesyonèl swen sante ale kay pasyan an pou ede ou ba li swen. Sèvis yo kapab bay yo depannde valè kòb asirans pasyan an peye ak swen enfimye kalifye li bezwen. Men ki sèvis yon ajans sante adomisil kapab bay:
- Vizit yon enfimyè.
- Vizit yon moun k ap bay swen adomisil pandan kèk èdtan pa semèn. Kantite èdtan an depannde swen enfimye kalifye pasyan an bezwen.
- Èd pou jwenn materyèl ak ekipman medikal pou pasyan an.
- Fizyoterapi.
Fason pou asire kay la san danje
Konsèy sa yo se fason pou asire w kay pasyan an san danje.
- Deplase mèb yo pou w asire w genyen ase espas pou pasyan an mache oswa deplase nan chèz woulant li a.
- Mete yon anba kapèt anba kapèt ki ka glise yo pou anpeche yo deplase pou evite pasyan an kilbite.
- Mete ranp ak manch pou kenbe bòkote twalèt la, ak anndan benwa a oswa douch la.
- Mete sifas oswa tapi ki pa ka glise atè benwa a oswa douch la.
- Pran yon chèz douch yon fason pou pasyan an kapab chita pandan l ap benyen.
- Itilize yon chèz woulant ki gen sipò bra ou kapab retire pou w deplase pasyan an sou chèz woulant lan pou mete w sou kanape a oswa sou kabann nan.
- Enstale yon chèz twalèt ki pi wo pou ede pasyan an chita oswa kanpe pi fasil lè li nan twalèt la.
Pou w jwenn plis enfòmasyon sou ekipman medikal ki mouri kite pou itilize nan kay, li dokiman sa yo:
- About Durable Medical Equipment: Bed Canes
- About Durable Medical Equipment: Shower and Bathtub Accessories
- About Durable Medical Equipment: Transport Wheelchairs
- About Durable Medical Equipment: Toilet Accessories
Fason pou jere medikaman
Moun ki gen kansè yo gendwa bezwen pran plizyè medikaman diferan an menm tan. Kèk nan medikaman sa yo ka se pou trete kansè a, epi lòt yo ka se pou trete efè segondè yo ak lòt pwoblèm sante yo. Ou ka oblije ede pasyan an pran medikaman li yo oswa asire w li pran yo lè li dwe pran yo.
Fason pou jere medikaman yo
-
Konsève yon lis ki genyen tout medikaman pasyan an ap pran. Mete medikaman ki pa bezwen preskripsyon yo, tankou medikaman, vitamin, fèy, ak sipleman moun kapab achte san preskripsyon. Kenbe lis sa a nan men w epi vini avèk li nan tout randevou doktè pasyan an genyen.
- Ale sou www.nextstepincare.org/Caregiver_Home/Medication_Management_Form pou w telechaje epi enprime yon lis jesyon medikaman ki ap itil ou.
- Asire ou konnen non chak medikaman, dozaj li, rezon ki fè yo preskri li, ak ki lè pasyan an ta dwe pran li. Pou w jwenn plis enfòmasyon sou medikaman preskripsyon ak medikaman san preskripsyon yo, ale sou www.msk.org/pe epi chèche non medikaman pasyan an ap pran an. Epitou, ou kapab ale sou www.aboutherbs.com pou w jwenn plis enfòmasyon sou fèy ak sipleman yo.
- Konsève tout dokiman famasyen an ba ou nan yon dosye. Epitou, konsève tout papye oswa enstriksyon ki vini avèk medikaman an. Yo eksplike fason ou ta dwe bay medikaman an ak efè segondè li ka genyen yo. Mande pwofesyonèl swen sante pasyan an ki jan ou ta dwe jere efè segondè sa yo si pasyan an ta genyen yo.
- Itilize yon kalandriye oswa rapèl kalandriye pou w note lè nan jounen an pasyan an ta dwe pran chak medikaman.
- Itilize yon bwat grenn pou w konsève medikaman yo. Li kapab ede pasyan yo sonje ki lè pou yo pran medikaman yo epi wè si yo te pran li.
- Itilize yon separatè grenn pou w koupe tablèt yo an de, si sa nesesè. Pou medikaman ki likid yo, itilize yon kiyè pou mezire oswa yon konngout.
- Chak semèn, asire w pasyan an genyen ase medikaman pou lòt semèn k ap vini an. Sa ap ba w tan pou w renouvle preskripsyon an oswa egzekite yon nouvo preskripsyon si sa nesesè. Gen kèk medikaman, tankou sila yo ki pou soulaje doulè, ou pa kapab renouvle san yon nouvo preskripsyon, epi ou kapab sèlman renouvle si gen yon kantite tan ki pase.
- Chak fwa ou ale kay doktè pasyan an, vini avèk yon lis ki gen tout medikaman ki pral fini anvan lontan yo. Si medikaman an pral fini anvan randevou doktè a rive, rele klinik lan pou w mande yon nouvo preskripsyon.
- Bay pasyan an medikaman yo egzakteman jan pwofesyonèl swen sante a te di w pou ba li yo a. Asire w pasyan an pran tout dòz medikaman yo preskri l yo, menm si li santi l fè mye.
- Si pasyan an soti, menm se pou kèk èdtan, li ta dwe pote medikaman li dwe pran yo pou jou sa a. Si li pa kapab vwayaje a tan, sa ka fè li pran medikaman yo an reta oswa rate dòz la. Sa p ap bon pou sante li.
- Si pasyan an gen efè segondè akoz medikaman yo, mete pwofesyonèl swen sante li a okouran. Li gendwa chanje dòz la oswa preskri li yon medikaman diferan.
- Konsève yon lis ki gen tout medikaman pasyan an fè alèji ak yo. Epitou, note nenpòt lòt bagay pasyan an fè alèji ak yo, tankou manje.
- Mande pasyan an mete yon braslè oswa yon kolye MedicAlert®. Pwofesyonèl swen sante yo ap verifye si pasyan an pa kapab pale epi yo ap konnen pou yo pa bay sèten medikaman. Ale sou www.medicalert.org pou w jwenn plis enfòmasyon sou fason pou w jwenn yon braslè oswa kolye MedicAlert.
- Familyarize ou avèk famasyen ki nan zòn ou an pou jwenn plis èd. Epitou, ou kapab chèche yon famasi ki ouvè 24 sou 24 nan zòn kote ou rete a ki fè livrezon medikaman.
Resous pou medikaman
Pou w jwenn plis enfòmasyon sou fason pou w jere medikaman yo, li dokiman sa yo:
Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)
Your Medicine: Be Smart. Be Safe
www.ahrq.gov/sites/default/files/publications/files/yourmeds_0.pdf
Next Step in Care
Medication Management: A Family Caregiver’s Guide
www.nextstepincare.org/Caregiver_Home/Medication_Management_Guide/
Visiting Nurse Service of New York
5 Tips for Managing Medications
www.vnsny.org/home-health-care-and-you/caregiver-resources/-tips-to-manage-medications
Fason pou bay sipò emosyonèl
Pasyan ki gen kansè yo gen yon pil emosyon k ap travèse yo. Yo ka santi:
- Yo tris
- Yo fache
- Yo gen laperèz
- Yo gen kè sote
- Yo deprime
Gen kèk pasyan ki ka gen difikilte pou yo konprann dyagnostik kansè yo a, oswa ki ka gen dout sou kwayans relijye oswa espirityèl yo.
Yo ka santi yo konsa akoz kansè a oswa efè segondè tretman an, yo pè pou yo pa rete sèl, yo vin pa kapab fè anyen poukont yo, oswa akoz yo ap panse ak lanmò. Sa yo se reyaksyon nòmal lè yon moun ap lite avèk yon maladi.
Ou ka oblije ede pasyan an jwenn mwayen pou l pale sou detrès emosyonèl li a epi pale sou laperèz ak enkyetid li genyen yo san li pa kache anyen. Sa kapab difisil. Epitou, pasyan yo kapab enève paske yo malad epi yo pase raj la sou moun k ap ba yo swen an. Sa kapab boulvèse ou, men li ka itil ou si w konnen se yon bagay ki nòmal.
Epitou, ou ka santi w estrese, sèl, fache, epi ou gen laperèz. Men, ou pa oblije jere santiman sa yo poukont ou. Gen yon dividal resous ki disponib pou moun k ap bay swen yo. Li ribrik ki gen pou tit “Fason pou Pran Swen Tèt Ou” pou konnen fason pou w jwenn sipò emosyonèl ou bezwen an.
Kè kase ak depresyon
Moun ki gen kansè yo souvan gen kè kase ak depresyon. Ou ta dwe aprann konnen sentòm pwoblèm sante sa yo ak fason ou kapab ede.
Kè kase a se yon gwo santiman enkyetid oswa laperèz Santiman kè kase a kapab soti nan yon ti malèz rive nan gwo panik. Genyen plizyè siy ki montre yon moun gen kè kase, pa egzanp ou kapab wè li sou lè nè, li pete kòlè, epi li gen pwoblèm somèy. Pou w jwenn plis enfòmasyon sou kè kase a, li atik sa a Managing Anxiety.
Depresyon a se yon gwo santiman tristès. Yon moun ki deprime ka parèt fache, tris, fatige, oswa bagay li abitye fè yo ka pa enterese li ankò. Pou w jwenn plis enfòmasyon sou depresyon, li atik sa a Managing Depression During Your Cancer Treatment.
Rele pwofesyonèl swen sante pasyan an si li prezante sentòm kè kase oswa depresyon ki dire plis pase 2 semèn. Si pwoblèm sa yo lage pwòch ou a nan anpil detrès, rele pwofesyonèl swen sante li a san pèdi tan. Medikaman ak konsèy kapab amelyore kèk nan sentòm sa yo ak kalite lavi pasyan an. Mande pwofesyonèl swen sante pasyan an si li ta dwe al wè yon espesyalis, tankou yon travayè sosyal, yon sikològ, oswa yon sikyat.
Men fason pou bay sipò emosyonèl:
- Eseye kenbe menm abitid yo chak jou pou ou menm ak pasyan an epi eseye fè lavi chak jou a parèt nòmal otan ou kapab. Nan fen chak jounen, reflechi sou jan bagay yo te pase ak eksperyans pozitif ou te fè yo.
- Planifye aktivite ki amizan. Reflechi sou bagay ou menm ak pasyan an renmen fè ansanm. Nou ta ka koute mizik ansanm, gade televizyon oswa yon fim, oswa si pasyan an kapab, nou ta ka al fè pwovizyon. Si pasyan an sou sa, fikse dat pou fanmi ak zanmi li yo vin wè li.
- Ankouraje pasyan an pou l bouje kò l epi fè aktivite fizik otan l kapab. Egzèsis la kapab ba l plis kè kontan.
- Ankouraje pasyan an pou l pale sou pwoblèm li yo san l pa kache anyen. Mande li ki sa k ap travèse li. Eseye mande li “sa” li santi. Se pa “jan” li santi l la ki enpòtan. Koute sa li ap di a san w pa eseye rezoud tout pwoblèm yo. Fè li konnen se pa yon pwoblèm pou l santi li tris epi fache pafwa.
- Gendelè, pasyan an gendwa pa vle pale sou zafè kansè a. Respekte desizyon li pran pou l pa pale sou tout aspè maladi li an avèk ou.
- Sikoterapi a kapab itil pasyan yo anpil tou. Li kapab pèmèt yo jwenn yon bon espas pou yo pale sou laperèz oswa enkyetid yo genyen ki ka fè yo santi yo pa alèz pou yo pale ak fanmi yo. Pou w jwenn plis enfòmasyon sou sipò ki disponib nan Sant Sikoterapi ak Depatman Travay Sosyal MSK a, li ribrik ki gen pou tit “Resous” nan gid sa a.
- Mande pasyan an si li ta renmen antre nan yon gwoup sipò fas-a-fas oswa vityèl (anliy). Ale sou www.msk.org/vp pou w jwenn plis enfòmasyon sou pwogram vityèl yo.
- Pale sou pwòp santiman ou epi di laverite. Si w gen kè sote pou lavni, di li sa epi mete aksan sou lefètke nou se yon ekip: “Nou ap jere pwoblèm nan ansanm”.
- Ou gendwa wè pi bon bagay ou ka fè pou li se lè w la avèk li. Akolad, kontak fizik, epi kenbe men kapab fè l santi li pi byen.
- Mande pasyan an sa li te konn fè oparavan pou li jere sitiyasyon difisil yo. Gendelè, lapriyè, meditasyon, bay blag, oswa detann kò a kapab itil tou.
- Mande pasyan an si li ta renmen pale avèk yon moun ki bay sipò espirityèl, tankou yon omonye.
Fason pou pare pasyan an pou li entène lopital
Pafwa, yo entène pasyan ki fè kansè yo lopital. Si sa rive, ka vin genyen lòt pwoblèm. Enfòmasyon ki vini annapre yo ap ede w prepare pou lè yon pasyan entène lopital.
Pwoblèm medikal
Mande doktè oswa enfimyè pasyan an sa ki pral pase anvan, pandan, ak apre yo fin entène pasyan an lopital. Men kesyon ou kapab poze:
- Èske pasyan an ap bezwen fè tès medikal anvan li entène? Èske pasyan an oblije chanje rejim li oswa orè pou l pran medikaman yo pou l ka prepare pou li fè tès sa yo?
- Konbyen tan pasyan an ap fè nan lopital la?
- Kisa pasyan an ap bezwen moun ede l fè lè yo fin egzeyate li? Èske li ap bezwen yon ekipman espesyal?
- Èske ap genyen kèk bagay li p ap kapab fè apre li fin kite lopital la? Èske pasyan an ap oblije rete nan kabann?
- Èske li p ap pwoblèm pou pasyan an rete lakay li poukont li apre li fin kite lopital la?
Pwoblèm asirans
Si w konnen alavans pasyan an pral entène lopital, ou ta dwe kontakte konpayi asirans li an. Ou ta dwe poze konpayi asirans lan kesyon sou asirans pasyan an genyen, tankou:
- Èske yo deja bay otorizasyon pou operasyon an, entèvansyon an, oswa tretman an?
- Kisa plan asirans pasyan an garanti epi kisa li pa garanti?
- Kisa pasyan an ap oblije peye ak kòb nan pòch li?
- Èske swen adomisil la garanti? Ki kalite ekipman medikal pou lakay ki garanti?
Swen adomisil
Se pa tout sèvis swen adomisil yo asirans garanti. Moun ki responsab dosye pasyan an ap di w sa ki garanti a. Sa depannde asirans pasyan an ak sa doktè a preskri l la. Pasyan an gendwa bezwen plis laswenyay toujou pase laswenyay w ap ba li a apre li fin kite lopital la. Si asirans li an pa garanti laswenyay sa a, ou kapab peye li ak kòb nan pòch ou (se ou menm k ap peye pou laswenyay la). Li ribrik ki gen pou tit “Frè k ap soti nan pòch” la pou w jwenn plis enfòmasyon.
Ajans swen adomisil yo kapab voye moun k ap bay swen adomisil oswa enfimyè ki pou ede w pran swen pasyan an. Moun ki responsab dosye a kapab ba ou non ajans swen adomisil yo ki nan zòn kote ou rete a. Lè ou rele yo, li enpòtan pou w mande yo konbyen kòb yo mande pou sèvis yo.
Terapi reyabilitasyon
Gen kèk pasyan ki oblije fè terapi reyabilitasyon pou yo ka vin pi djanm apre yo fin kite lopital la. Terapi reyabilitasyon an kapab pèmèt pasyan yo reprann fòs yo epi adapte yo ak chanjman ki fèt nan kò yo ki ka fè enpak sou lavi chak jou yo. Nan kad terapi sa a, yo kapab travay avèk yon fizyoterapet oswa yon ègoterapet. Moun sa yo se pwofesyonèl ki resevwa fòmasyon pou yo ede moun deplase epi fonksyone pi byen. Si pasyan an pa kapab ale lakay li lè yo fin egzeyate li, yo gendwa voye li nan yon ajans swen adomisil ki sètifye pou li al fè terapi reyabilitasyon. Ajans lan ap voye yon enfimyè lakay pasyan an, epi li ap ba li sèvis fizyoterapi ak ègoterapi lakay li pandan yon moman.
Pafwa, pasyan yo ka oblije pase yon titan nan yon sant kote yo bay swen enfimye kaliye apre yo fin egzeyate yo. Sa ap pèmèt yo benefisye sèvis terapi reyabilitasyon chak jou. Ou kapab ale nan etablisman sa yo pou w wè kiyès ladan yo ou panse ki apwopriye pou pasyan an. Epitou, ou kapab ale sou www.medicare.gov pou w konpare etablisman ki nan zòn ou yo epi verifye klasman yo. Enfimyè ki responsab dosye a nan lopital la ap bay konpayi asirans lan ak lòt pwofesyonèl swen sante yo enfòmasyon yo bezwen pou yo wè si pasyan an kalifye pou sèvis nan yon etablisman kèlkonk.
Si ou genyen kesyon oswa enkyetid sou pwoblèm asirans yo, pale avèk moun ki responsab dosye a, oswa kontakte sèvis Faktirasyon Pasyan an nan 646-227-3378. Epitou, genyen Reprezantan Sèvis Finansye Pasyan yo afekte pou chak sit nan MSK ki kapab ede w si genyen pwoblèm asirans. Kontakte Sèvis Finansye Pasyan an nan 212-639-3810 oswa mande pwofesyonèl swen sante w la ki moun ki se reprezantan pou sit kote ou ap fè tretman w lan.
Fason pou w prepare pou egzeyat la
Ou kapab prepare egzeyat pasyan an alavans. Men kèk konsèy:
- Achte tout medikaman san preskripsyon pasyan ap bezwen lè li antre lakay li (tankou metsin, medikaman pou fè poupou mou, sipleman, oswa medikaman kont doulè) anvan li kite lopital la.
- Estoke manje ou kapab fè fasil yo ak meni pou pote yo.
- Ranje pwodui pasyan an ap itilize chak jou yo, yon fason pou w kapab jwenn yo fasil.
- Mete rad sou kote pou pasyan an ki pa sere, ki konfòtab, epi ki fasil pou mete ak retire
- Asire w pasyan an genyen bagay pye ki gen semèl ki pa ka glise li kapab mete ak retire nan pye l fasil. Li atik How to Choose Safe Shoes to Prevent Falling pou w jwenn plis enfòmasyon.
- Pale avèk fanmi ak zanmi pou wè ki moun ki kapab bay koutmen lè pasyan an tounen lakay li. Fè yon orè epi mande moun yo enskri pou yo mennen pasyan an nan randevou yo, fè netwayaj nan kay la, fè pwovizyon, fè manje, epi vin wè li. Li ribrik ki gen pou tit “Fason pou Fè Fanmi ak Zanmi Patisipe nan Swen an” pou w konnen fason pou fè sa.
- Si pasyan an ap viv poukò l, li ka pi fasil pou li rete avèk fanmi oswa zanmi pandan l ap reprann kò li, si sa posib.
- Gen kèk kominote relijye ki genyen moun ki ede lòt manm ki nan bezwen. Mande pasyan an si li fè pati yon kominote konsa.
- Li atik Planning for Your Discharge pou w jwenn plis enfòmasyon sou fason pou w ede pasyan an prepare egzeyat la.
Mwayen transpò
Deplasman pou ale epi soti nan randevou doktè yo kapab pran tan ak lajan. Si pasyan an ap viv nan Vil New York epi kò li pèmèt li, ou kapab pran bis oswa metwo. Genyen bis espesyal ki kapab bese tèt yo oswa pòt antre yo pou yo fasilite moun yo monte ak desann. Epitou, bis sa yo genyen dispozitif ki pou soulve moun ki nan chèzwoulant.
Access-a-Ride se yon sèvis transpò pataje, ki fè depòtanpòt. Sèvis sa a la pou moun ki gen andikap k ap viv nan Vil New York. Se Otorite Transpò Metwopoliten (Metropolitan Transit Authority, MTA) Vil New York k ap jere l. Sèvis la se pou moun ki pa kapab itilize bis oswa metwo pou yon pati nan deplasman yo oswa tout deplasman yo. Pri kous la se menm ak pri kous metwo a oswa bis la. Sèvis la fonksyone 7 jou sou 7. Genyen yon pwosesis aplikasyon pasyan an dwe fè, epi fòk pasyan an reponn ak kèk kritè pou li kalifye pou sèvis yo. Pou w jwenn plis enfòmasyon, ale nan lyen sa a web.mta.info/nyct/paratran/guide.htm oswa rele nan 877-337-2017.
Men kèk konsèy pou transpò
- Mande pwofesyonèl swen sante pasyan an pwogram tretman pasyan an kou li konnen li. Sa ap pèmèt ou gentan planifye deplasman li pou l ale ak soti nan randevou yo.
- Mande lòt fanmi ak zanmi si yo kapab mennen li nan kèk nan randevou li yo.
- Mande travayè sosyal pasyan an oswa moun ki responsab dosye li an pou li ede w jwenn resous ki nan kominote w la ki pou ede avèk transpò a.
- Gen kèk òganizasyon ki bay mwayen transpò k ap fè moun yo pataje kous yo. Pale avèk yo pou konnen a ki lè ou dwe pare epi ki kote ou ta dwe rete tann yo.
- Taksi ak limouzin ka rann deplasman an pi fasil, men yo ap koute pi chè.
- Medicaid ka bay mwayen transpò selon asirans Medicaid pasyan an genyen epi si pasyan an reponn ak kritè elijiblite pou asirans medikal.
- Ou gendwa oblije aplike pou kèk pwogram transpò, tankou Access-a-Ride, Para-Transit, Access Link NJ Transit, oswa sèvis transpò volontè. Asire w aplike bonè paske pwosesis la kapab pran jiska detwa mwa.
- Si w ap itilize yon sèvis transpò piblik oswa prive, sitou si se metwo oswa bis, fòk ou gen yon plan B. Sèvis la gendwa pa disponib lè w bezwen li.
- MSK genyen yon dividal bis ki gratis pou pasyan yo ak moun k ap ba yo swen yo. Bis sa yo fè ale vini ant Memorial Hospital (1275 York Ave.) ak lòt kote MSK chita kò l yo nan Manhattan. Ale sou www.msk.org/locations/visiting-us/patient-shuttle pou w jwenn plis enfòmasyon, tankou kalite ak orè bis yo.
- Ale sou www.msk.org/parking pou konnen itinerè yo ak enfòmasyon sou pakin pou tout kote MSK chita kò l yo.
- Si w oblije rete toupre lopital la, ale sou www.mskcc.org/locations/visiting-us/accommodations pou w jwenn yon lis kote pou rete.
Pou w jwenn yon lis ki genyen lòt òganizasyon ki kapab ede avèk transpò, li pati “Mwayen transpò ak deplasman” nan ribrik ki gen pou tit “Resous” la.
Pwoblèm lajan
Li kapab difisil pou w jere aspè lajan nan swen kansè a. Travayè sosyal ou a oswa moun ki responsab dosye w la kapab ba w enfòmasyon sou resous kominotè ki kapab ede w yo. Yo souvan pran taks sou frè medikal konpayi asirans yo pa garanti yo. Sa vle di lè w mansyone yo nan deklarasyon taks ou, sa ap pèmèt ou peye mwens taks. Men frè yo:
- Kantite kilomèt ou fè nan machin pou ale kay yon doktè oswa nan yon klinik.
- Frè tretman asirans lan pa garanti.
- Medikaman preskripsyon yo.
- Ekipman medikal yo.
Ou kapab pale ak yon kontab pou w konnen ki frè yo pran taks sou yo.
Asirans sante ak frè medikal
Ou ta dwe li kontra asirans sante pasyan an. Fè yon lis frè plan an garanti ak frè plan an pa garanti. Si w gen kesyon sou kontra asirans pasyan an, kontakte konpayi asirans li an. Epitou, ou kapab kontakte sèvis Faktirasyon Pasyan an nan 646-227-3378 pou mande èd.
Zafè asirans sante a kapab difisil pou konprann. Ou kapab ale sou www.msk.org/insurance-assistance/insurance-information/terms pou w jwenn yon glosè itil ki gen jagon asirans yo. Pou w poze kesyon sou frè medikal MSK yo, kontakte Sèvis Kont Pasyan yo nan 646-227-3228.
Konsèy sou zafè lajan ak asirans
- Asire w enfòmasyon sou asirans sante pasyan an ajou. Pinga ou kite plan an ekspire. Asire ou peye prim yo (frè ou peye chak mwa pou asirans lan) lè ou dwe peye yo. Sa a enpòtan paske li gendwa difisil pou pasyan an jwenn nouvo asirans si plan li genyen kounye a ekspire.
- Moun ki pèdi asirans swen sante yo ka an mezi pou yo patisipe nan yon pwogram ki rele COBRA. Pwogram sa a pèmèt ou konsève asirans ou an pandan yon ti tan si w peye tout prim nan. Ale sou www.dol.gov/general/topic/health-plans/cobra pou w jwenn plis enfòmasyon sou COBRA.
- Fòk ou genyen otorizasyon alavans pou w fè kèk entèvansyon medikal, operasyon, ak tretman. Mande konpayi asirans pasyan an si w bezwen jwenn otorizasyon alavans oswa si pwofesyonèl swen sante a ap fè li pou ou. Ou ta dwe soumèt reklamasyon medikal yo (fòm medikal espesyal pou konpayi asirans yo) pou tout depans yo pi vit ou kapab. Li enpòtan pou w byen siveye frè ou peye yo ak sila yo ou pa peye.
- Si kontra asirans pasyan an pa garanti yon entèvansyon oswa yon tretman, mande konpayi asirans lan ki jan ou kapab depoze yon kontestasyon. Sa gendwa ede pasyan an jwenn garanti pou li.
- Gen kèk konpayi asirans ki bay moun ki gen kansè yo yon moun ki pou responsab dosye yo. Moun ki responsab dosye a travay avèk pasyan an ak lopital la. Si w santi sa ap itil ou, mande konpayi asirans lan si li kapab pasyan an yon moun ki pou responsab dosye li a.
- Pou w jwenn plis enfòmasyon sou fason pou jwenn èd pou rezoud pwoblèm asirans, li ribrik ki gen pou tit “Resous” la.
Pri medikaman yo koute
Medikaman preskripsyon yo koute chè anpil. Gen kèk medikaman plan asirans sante pasyan an pa garanti.
Fason pou w jere frè medikaman yo
- Chèche konnen si asirans pasyan an genyen yon plan pou medikaman preskripsyon.
- Si gen yon medikaman asirans lan pa garanti, mande doktè pasyan an si gen yon medikaman pi bon mache ki disponib.
- Gen kèk konpayi medikaman ki gen pwogram ki bay moun ki nan bezwen yo medikaman preskripsyon ki gratis oswa bon mache.
- Si gen kèk medikaman ki chè, eseye konpare pri yo pou wè si w ka jwenn sa ki pi bon mache. Gen kèk medikaman ki ka pi bon mache si w achte yo anliy oswa nan yon famasi ki voye medikaman yo nan kourye lapòs.
- Fè pridan si ou deside achte medikaman yo an deyò Etazini. Règ yo fikse pou fabrikasyon medikaman yo gendwa mwens estrik pase règ nou genyen Etazini yo.
- Konsève resi tout medikaman yo. Ou gendwa ka retire kòb ou depanse a nan deklarasyon taks ou.
- Genyen plizyè òganizasyon ki kapab ede pasyan yo peye medikaman yo. Li ribrik “Resous” la pou w jwenn plis enfòmasyon.
Frè ki soti nan pòch
Pasyan yo souvan genyen frè yo peye ak kòb nan pòch yo (frè plan asirans yo pa peye). Genyen resous ki disponib pou ede peye kèk nan frè sa yo. Ou gendwa an mezi pou retire ou depanse a nan deklarasyon taks ou.
Konsèy pou frè ki soti nan pòch yo
- Pale avèk travayè sosyal la pou wè ki èd ki disponib pou peye frè k ap soti nan pòch ou yo. Ou gendwa oblije aplike pou kèk pwogram. Aplike pou pwogram sa yo pi vit ou kapab piske pwosesis la kapab pran yon ti tan.
- Verifye bòkote legliz, sinagòg, moske, oswa yon lòt tanp adorasyon pasyan an pou wè si yo kapab bay èd lajan.
- Anpil konpayi ipotèk ak sèvis piblik ap pote kole avèk ou nan moman ou malad grav la. Pafwa, yo ap diminye nan kantite lajan ou dwe peye a.
- Pran resi pou tout frè ou peye pou swen ak tretman yo epi sere yo. Rele biwo Sèvis Revni Entèn ki nan zòn kote pasyan an rete a oswa kontab pasyan an pou wè ki frè li kapab retire nan deklarasyon taks li a.
- Pale avèk lòt fanmi ak zanmi pou yo ka bay èd lajan. Kite yo bay koutmen, si yo kapab.
- Pou w jwenn yon lis resous ki kapab ede peye frè k ap soti nan pòch yo, li ribrik “Resous” la.
Planifikasyon swen alavans
Ou gendwa oblije ede pasyan an regle afè jiridik li yo, pa egzanp ekri yon testaman. Pwosesis sa a rele planifikasyon swen alavans. Se yon sijè ki gendwa difisil pou abòde. Men, lè w abòde li bonè, sa kapab pèmèt ou pwoteje enterè pasyan an epi asire w li jwenn swen li bezwen an. Ou gendwa oblije ede pasyan an ekri yon direktiv alavans oswa yon testaman.
Epitou, ou ta dwe li Deklarasyon Dwa Pasyan yo. Nou pibliye li anliy sou www.msk.org/cancer-care/hospital-information/patients-rights epi nan tout etablisman MSK kote yo pran swen pasyan.
Li atik Advance Care Planning for People With Cancer and Their Loved Ones pou w jwenn plis enfòmasyon detaye sou pwosesis sa a.
Direktiv alavans
Direktiv alavans yo se enstriksyon alekri sou fason pasyan an vle yo pran desizyon medikal yo si li pa ta kapab kominike oswa pran desizyon yo li menm. 2 kalite direktiv alavans moun itilize pi souvan yo se prokirasyon pou swen sante ak testaman byolojik. Chak Eta genyen pwòp lwa pa l sou direktiv alavans yo. Men, pifò Eta yo rekonèt yon pwokirasyon pou swen sante, yon testaman byolojik, oswa toulede.
Ajan swen sante
Yon ajan swen sante (yo rele mandatè oswa reprezantan tou) se moun pasyan an chwazi ki pou pran desizyon pou li si li pa kapab fè li pou kont li. Li patisipe nan pran desizyon medikal yo sèlman. Li pa genyen otorite legal pou li pran desizyon sou zafè lajan pasyan an oswa nenpòt lòt bagay. Pou w jwenn plis enfòmasyon, li atik How to Be a Health Care Agent.
Depi pasyan an chwazi yon ajan swen sante, epi moun nan dakò, fòk li mete li sou papye. Pou pasyan an fè sa, li ap ranpli yon fòm pwokirasyon pou swen sante. Ou ap jwenn fòm yo nan men pwofesyonèl swen sante w la nan MSK, nan men yon Reprezantan Pasyan, oswa sou sitwèb sa yo:
- Si ou ap viv New York, ale sou www.health.ny.gov/professionals/patients/health_care_proxy pou w jwenn plis enfòmasyon.
- Si ou ap viv New Jersey, ale sou www.nj.gov/health/advancedirective/ad/forums-faqs pou w jwenn plis enfòmasyon.
- Vizite Caring Connections sou www.caringinfo.org pou w ka telechaje fòm yo apati nenpòt Eta.
Nan Eta New York, yon fòm Pwokirasyon pou Swen Sante vin ofisyèl lè yo siyen li epi mete dat sou li devan 2 temwen. Nenpòt moun ki gen 18 lane oswa plis kapab yon temwen, men ajan swen sante a pa kapab jwe wòl temwen. Fòk temwen yo siyen fòm pwokirasyon an tou.
Ou pa bezwen prezans yon avoka ni yon notè (moun ki la lè yo ap siyen dokiman enpòtan yo) pou w ranpli fòm nan. Depi yo fin siyen fòm nan, fè plizyè kopi. Bay tout pwofesyonèl swen sante pasyan an genyen yo, ajan swen sante li a, ak avoka li a, si li genyen youn, yon kopi fòm ki ranpli a. Epitou, pasyan an ta dwe konsève yon kopi fòm nan yon kote ki an sekirite.
Testaman byolojik
Yon testaman byolojik se yon dokiman ki di sa pasyan an vle pou swen medikal li. Li ap antre an vigè si pasyan an vin pa kapab pran desizyon yo li menm. Nan dokiman an, pasyan an di ki tretman li vle oswa li pa vle. Ale sou www.caringinfo.org pou w jwenn plis enfòmasyon sou testaman byolojik yo.
Konsèy sou planifikasyon swen alavans
- Pale sou zafè direktiv alavans yo bonè avèk pasyan an. Mande li ki kalite tretman medikal li ta vle ak ki tretman li pa ta vle. Ede li ranpli fòm jiridik yo.
- Se pou konnen kiyès ki se ajan swen sante pasyan an. Si se ou menm ki ajan swen sante a, asire w vle fè sa. Se responsablite ajan swen sante a pou li asire l yo respekte volonte pasyan an. Pou ka tèt frèt, mande pasyan an pou l deziyen yon lòt ajan swen sante sizoka ajan prensipal la pa ta an mezi pou l respekte volonte pasyan an. Epitou, fòk yo ta idantifye ak dekri lòt ajan an nan fòm prokirasyon pou swen sante a.
- Asire w ajan swen sante a genyen yon kopi direktiv alavans payan an. Bay lòt moun nan fanmi yo ak avoka pasyan an kèk kopi direktiv alavans lan, si yo pa genyen.
- Si ou menm ki ajan swen sante a, asire w tout pwofesyonèl swen sante yo konnen volonte pasyan an. Si w panse yo pa respekte volonte pasyan an, rele Reprezantan Pasyan yo nan 212-639-7202.
- Si w gen kesyon sou direktiv alavans yo, kontakte yon Reprezantan Pasyan nan 212-639-7202.
Dènye volonte
Yon dènye volonte se yon dokiman legal ki prevwa ki moun k ap jwenn lajan, pwopriyete, ak lòt byen (bagay yon moun posede) lè yon moun mouri. Yo kapab itilize li tou pou deside ki moun ki ap responsab legal timoun ki poko gen 18 lane yo, si sa nesesè. Yon dènye volonte ap pèmèt pa genyen diskisyon sou sa pasyan an ta renmen fè moun ki diferan kado lè li mouri. Si pa gen yon dènye volonte, se yon tribinal ki ap mete bouch nan koze a pou bay lòt moun byen moun yon moun ki mouri.
Fason pou ekri yon dènye volonte
Chak Eta genyen pwòp règ pa li pou suiv pou ekri dènye volonte yo. Kidonk, pito w fè yon avoka ekri dènye volonte a. Li kapab asire l dènye volonte a respekte lwa Eta a. Si pasyan an pa kapab pran yon avoka, genyen sèvis jiridik gratis ki disponib anpil kote ki ka an mezi pou bay asistans jiridik bon mache oswa gratis.
- Si pasyan an pa genyen avoka, mande fanmi ak zanmi non avoka yo rekòmande. Ou kapab rele asosyasyon bawo ki nan Eta oswa zòn kote ou ap viv la tou. Asosyasyon an ka an mezi pou li ba ou yon lis avoka ki kapab ede.
- Asire w pasyan an li dènye volonte li pou w asire w li di egzakteman sa li vle a.
- Li enpòtan pou w konnen kote pasyan an konsève kopi orijinal dènye volonte li an. Fè plizyè kopi ladan l epi konsève yo yon kote ki an sekirite.
Lwa sou Transferablite ak Responsablite Asirans Sante (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA)
HIPPA se yon lwa ki pwoteje konfidansyalite dosye medikal pasyan yo ak lòt enfòmasyon ki gen pou wè ak sante. Tout pasyan MSK yo resevwa yon avi sou pratik konfidansyalite MSK yo. Yo dekri fason nou ka itilize ak pataje enfòmasyon medikal yo ak fason pou yo jwenn enfòmasyon sa yo.
Fason pou konprann lwa HIPPA
- Selon lwa HIPPA, pwofesyonèl swen sante yo kapab sèlman pale sou pwoblèm sante pasyan an avèk fanmi ak zanmi ki enplike nan laswenyay pasyan an, epi se sèlman si pasyan an dakò.
- Si moun ki nan ekip swen sante yo pa konnen ou enplike nan laswenyay pasyan an, sèl fason yo kapab pale ak ou sou swen sante pasyan an se si pasyan an ba yo otorizasyon pou yo fè sa.
- Si w gen nenpòt kesyon sou lwa HIPAA, rele Biwo Konfidansyalite MSK a nan 646-227-2056. Pou w jwenn plis enfòmasyon sou pratik konfidansyalite yo nan MSK, ale sou www.msk.org/about/policies-standards/privacy oswa rele Biwo Konfidansyalite a.
- Ale sou sitwèb Biwo Dwa Sivil la nan www.hhs.gov/hipaa/index.html pou w jwenn plis enfòmasyon sou lwa HIPAA.
Lwa sou Konje Familyal ak Medikal (Family and Medical Leave Act, FMLA)
Si w ap travay epi ou ap pran swen yon moun ki fè kansè tou, gendwa gen moman kote ou santi bagay yo twòp nan men ou. Gen kèk moun k ap bay swen ki twouve li bon pou yo pran yon ti konje pandan moman sa a. Lwa FMLA a mande pou pifò konpayi yo ba ou jiska 12 semèn konje san peye pou kèk rezon sante ak fanmi. Youn nan rezon sa yo gendwa se lefètke ou ap pran swen yon fanmi ki malad. Mande konpayi kote ou ap travay la si w elijib pou pran konje nan kad lwa FMLA a.
Konsèy pou FMLA
- Enfòme ou sou politik konpayi kote ou ap travay la genyen pa rapò ak lwa FMLA a nan resous imèn oswa nan depatman avantaj sosyal yo. Mande yo pou yo di w ki dwa ou genyen ak sa ou dwe fè anvan ou pran konje nan travay la. Asire w ranpli tout papye yo a tan.
- Ou gendwa oblije montre konpayi kote ou ap travay la prèv medikal ki di ou bezwen pran konje. Si sa nesesè, mande doktè pasyan an yon lèt pou sa.
- Si ou pa kalifye pou konje nan kad lwa FMLA a, mande konpayi kote ou ap travay la si w kapab pran konje a malgre sa. Li enpòtan pou w konnen si w ap toujou gen menm djòb la lè w retounen oswa si w ap gen yon lòt djòb. Pale sou detay sa yo avèk konpayi a.
Ale sou sitwèb Depatman Travay Etazini an nan www.dol.gov/whd/fmla pou w jwenn plis enfòmasyon sou lwa FMLA a.
Fason pou fè fanmi ak zanmi patisipe nan swen
An jeneral, li pa posib pou yon sèl moun reponn ak tout bezwen pasyan an. Ou gen oblije mande lòt moun ede ou.
Fanmi ak zanmi yo gendwa vle bay koutmen men yo gendwa pa konnen ki jan. Li enpòtan pou w di fanmi ak zanmi yo sa ou bezwen, yon fason pou yo kapab ede w jan ou vle yo ede w la. Se lè sa a, yo ap kapab ba ou menm ak pasyan an tout sipò yo. Lè w kite fanmi ak zanmi yo patisipe nan laswenyay pasyan an, sa ba yo chans pou yo konnen aspè pozitif ki genyen nan aktivite bay swen an tou. Konsèy sa yo ap pèmèt ou òganize fanmi ak zanmi ki pare pou yo patisipe nan laswenyay pasyan an.
Fason pou fè lòt moun yo patisipe
- Jwenn bagay ou bezwen moun ede w fè yo epi make yo nan yon kalandriye oswa fè yon lis.
- Mande fanmi ak zanmi yo ki lè yo disponib epi ki bagay yo santi yo pi alè pou yo fè. Epitou, ou kapab mande chak moun pou l fè yon bagay espesifik. Asire w eksplike bagay yo yon fason ki senp yon fason pou tout moun konprann sa w bezwen an byen fasil. Mande moun yo pou yo fè w konnen si yo kapab fè yon bagay anvan yon dat espesifik.
-
Men egzanp kèk bagay ou kapab mande lòt moun fè:
- Mennen pasyan an ale epi tounen sot nan randevou chemyoterapi, ki ka dire lontan.
- Fè manje pou pasyan yon (1) fwa pa semèn.
- Al rankontre pitit pasyan an lè yo ap soti nan bis lekòl la jou pasyan an gen terapi.
- Fè lesiv yon fwa pa semèn.
- Ale wè pasyan an lè w pran poz pou manje pandan w nan travay.
- Lè w jwenn repons nan men chak moun, note repons yo bay la nan kalandriye a oswa lis la pou w asire ou jere tout bagay. Lè w planifye alavans, sa ap anpeche w bliye tout bagay.
Fason pou pran swen tèt ou
Antanke moun k ap bay swen, ou gendwa ap jere yon pakèt bagay enpòtan. Anplis pasyan an w ap okipe a, ou ka gen yon travay ou ap fè. Ou gendwa gen travay pou fè nan kay, tankou al fè pwovizyon, fè manje, ak netwayaj. Ou gendwa genyen timoun oswa lòt moun pou w okipe. E sa ki pi enpòtan an, ou genyen tèt ou pou w okipe. Li ka trè difisil pou w fè ekilib ant tout bagay sa yo pandan w ap asire w jwenn ase tan pou w konsantre w sou bezwen ou yo.
Moun k ap bay swen yo souvan santi yo koupab oswa egoyis paske yo pran tan pou jere tèt yo. Gen kèk ladan yo ki pè pou yon bagay pa rive pasyan an si yo pa la. Men, si w vle pou se yon moun k ap bay swen pandan lontan, ou oblije pran swen tèt ou. Sinon, anvan lontan ou ap santi w twò estrese oswa fatige pou fè bagay yo. Ou p ap kapab fè travay enpòtan an ki se bay moun swen.
Fason pou pran swen tèt ou
- Pa bliye jere pwòp sante pa ou. Respekte tout randevou ou genyen kay doktè ak dantis, bay kò a repo, byen manje, epi fè egzèsis fizik regilyèman. Mache se yon bon mwayen pou w kòmanse fè egzèsis.
- Eseye dòmi ase chak swa.
- Pran tan pou w fè aktivite ou renmen fè yo.
- Pran swen kò ou. Jere aparans ou, fè cheve ou ak zong ou, mete rad ou renmen sou ou. Pafwa, lè ou jere aparans ou, sa kapab fè w santi pi byen sou plan emosyonèl.
- Mande fanmi ak zanmi yo ede w fè travay nan kay la.
- Si w panse chanjman nan orè travay ou ap itil ou, pale avèk sipèvizè w la sou sa. Al gade enfòmasyon sou lwa FMLA a nan ribrik ki gen pou tit ’Lwa sou Konje Familyal ak Medikal’ la.
- Mande tèt ou ki jan ou santi w epi panse ak pwòp emosyon ou yo. Kèk moun k ap bay swen twouve li itil pou yo gen yon jounal. Genyen lòt ki twouve li itil pou yo di sa yo panse ak sa yo santi. Genyen lòt ki gendwa chwazi eksprime santiman yo atravè atizay, yoga, oswa dans.
- Panse pou ale nan sikoterapi endividyèl oswa antre nan yon gwoup sipò pou moun k ap bay swen. Rele klinik MSK ki gen moun k ap bay swen yo si w vle antre nan yon gwoup oswa kòmanse fè sikoterapi. Pou w jwenn plis enfòmasyon sou sikoterapi, ale sou www.msk.org/counseling. Pou w jwenn plis enfòmasyon sou fason pou w antre nan yon gwoup sipò, ale sou www.msk.org/experience/patient-support/counseling/social-work-support/social-work-support-groups.
-
Genyen gwoup sipò vityèl (anliy) ki disponib tou pou moun k ap okipe moun k ap sibi tretman nan MSK. Ale sou www.msk.org/vp pou w jwenn plis enfòmasyon.
- Gwoup vityèl nou an ki rele Three R’s of Self- Care: Rest, Relaxation, Rejuvenation ofri moun k ap bay swen yo yon ti entwodiksyon nan meditasyon sou moman prezan. Ou pral aprann ki jan pou w pran tan pou repoze lespri w, detann kò a, epi santi w pare pou w retanmen aktivite bay swen an avèk plis presizyon ak enèji.
- Gwoup sa a reyini premye madi nan chak mwa soti 2è rive 2:30 nan apremidi epi twazyèm jedi nan chak mwa soti 11è rive 11:30 nan maten.
- Gwoup sipò vityèl nou genyen pou moun k ap ba swen yo bay opòtinite pou pale sou estrès, difikilte, ak rekonpans ki genyen nan bay moun ki gen kansè laswenyay.
- Gwoup sa a reyini dezyèm madi nan chak mwa soti 5:30 rive 6:30 nan apremidi epi katriyèm mèkredi nan chak mwa soti 1è rive 2è nan apremidi.
- Ou kapab enskri nan yon gwoup vityèl dirèkteman sou paj gwoup la nan www.msk.org/vp
- Epitou, genyen yon Gwoup Sipò pou Moun k ap Bay Pasyan ki Entène Swen ki reyini chak mwa fas-a-fas. Pou w jwenn plis enfòmasyon epi pou w enskri, voye yon imèl nan forcaregivers@mskcc.org.
- Gwoup vityèl nou an ki rele Three R’s of Self- Care: Rest, Relaxation, Rejuvenation ofri moun k ap bay swen yo yon ti entwodiksyon nan meditasyon sou moman prezan. Ou pral aprann ki jan pou w pran tan pou repoze lespri w, detann kò a, epi santi w pare pou w retanmen aktivite bay swen an avèk plis presizyon ak enèji.
- Blòg MSK a ki rele, “OnCancer”, genyen enfòmasyon ki itil sou zafè bay swen. Ou kapab jwenn blòg la nan lyen sa a www.msk.org/blog/caring-caregivers.
- Pwogram Resous pou Lavi Apre Trretman Kansè (Resources for Life After Cancer Treatment, RLAC) genyen pwogram pou moun k ap bay swen ak pasyan. Pou w jwenn plis enfòmasyon, ale sou www.msk.org/experience/living-beyond-cancer/services-survivors oswa rele nan 646-888-8106.
- Si w kwè nan yon relijyon, kontinye suiv ansèyman ak koutim li yo regilyèman.
- Konnen siy ki endike lè yon moun k ap bay swen epize, tankou fatig, kè pa kontan, oswa depresyon. Ou ka gen pwoblèm pou w dòmi oswa ou ka santi w enkyè. Si youn nan siy oswa sentòm sa yo dire plis pase 2 semèn, panse pou w pale ak yon moun. Travayè sosyal, sikològ, sikyat, ak pastè oswa pè yo tout kapab itil ou.
- Kote ou ap travay la ka genyen yon pwogram èd pou anplwaye. Kalite èd la kapab diferan selon kote ou ap travay la, men li souvan genyen ladan l konsèy pou rezoud pwoblèm lajan, pou jere estrès ak depresyon.
- Sèvis Medsin Entegratif MSK a bay pasyan ak moun k ap bay swen yo sèvis tankou masaj, akiponkti, kou yoga, refleksoloji, meditasyon, ak konsèy sou nitrisyon. Genyen frè pou sèvis sa yo, epi ou ap oblije peye avèk kòb nan pòch ou. Pou w jwenn plis enfòmasyon, ale sou www.msk.org/integrativemedicine oswa rele nan 646-449-1010.
- American Cancer Society, National Alliance for Caregiving, ak Caregiver Action Network genyen konsèy sou fason pou okipe tèt ou epi evite epizman. Gade ribrik “Resous” la pou w jwenn plis enfòmasyon.
Resous yo
Ou kapab jwenn anpil nan resous ki nan gid sa a sou entènèt. Si ou pa genyen yon òdinatè oswa si ou pa konnen jan pou w itilize Entènèt la, ale nan bibliyotèk oswa sant kominotè ki nan zòn ou an.
Sèvis sipò MSK yo
Sant Konsèy
www.msk.org/counseling
646-888-0200
Anpil moun konstate lè yo ba yo konsèy, sa ede yo. Nou bay moun, koup, fanmi, ak gwoup moun konsèy, ansanm avèk medikaman pou ede yo si yo santi yo gen kè sote oswa deprime. Pou w pran yon randevou, mande pwofesyonèl swen sante w la yon referans oswa rele nan nimewo ki anwo a.
Resous pou Pwogram Lavi Apre Kansè (RLAC)
www.msk.org/experience/living-beyond-cancer/services-survivors
646-888-8106
Nan MSK, laswenyay pa fini apre tretman aktif la. Pwogram RLAC la se pou pasyan yo ak fanmi yo ki fin fè tretman. Pwogram sa a genyen plizyè sèvis, tankou seminè, atelye, gwoup sipò, konsèy sou lavi apre tretman, ak èd pou pwoblèm asirans ak pwoblèm anplwa.
Travay Sosyal
www.msk.org/socialwork
212-639-7020
Travayè sosyal yo ede pasyan yo, fanmi, ak zanmi yo rezoud pwoblèm pasyan ki fè kansè yo souvan bay. Yo bay konsèy endividyèl epi yo pwopoze gwoup sipò pandan tout tretman an epi yo kapab ede w kominike avèk timoun yo ak lòt moun nan fanmi yo. Epitou, travayè sosyal nou yo kapab refere ou bay ajans kominotè yo ak pwogram yo, ansanm avèk resous finansyè yo si w elijib.
Sèvis sipò jeneral
Fason pou Pale Avèk Timoun Sou Kansè
www.msk.org/experience/patient-support/counseling/kids-express
212-639-7029
Pwogram sa a bay enfòmasyon ak sipò pou konnen fason pou w pale ak timoun yo sou dyagnostik kansè paran yo nan fè chita pale avèk yo epi nan fè reyinyon avèk gwoup sipò pou granmoun ak timoun.
American Cancer Society
www.cancer.org
800-227-2345
Li bay pasyan ki gen kansè ak moun k ap ba yo swen yo enfòmasyon ak sipò. Liv ki ka itil ou yo se Gid Konplè American Cancer Society pou Bay Fanmi SwenBay Moun ki Gen Kansè Swen A-a-Z, ak Lè Objektif la Se Laswenyay.
CancerCare
www.cancercare.org
800-813-4673
Se yon òganizasyon nasyonal san bi likratif ki ede moun ki gen kansè ak moun k ap ba yo swen nan ba yo konsèy, fòmasyon, enfòmasyon, referans, ak èd lajan.
Cancer Support Community
www.cancersupportcommunity.org
Li bay moun kansè afekte yo sipò ak fòmasyon.
Caregiver Action Network
www.caregiveraction.org
202-772-5050
Li bay moun k ap pran swen pwòch yo ki soufri yon maladi kwonik oswa ki genyen yon andikap fòmasyon ak sipò.
Caring Bridge
www.caringbridge.org
Se yon platfòm rezo sosyal kote ou kapab kreye yon sitwèb pou antre an kontak avèk lòt moun k ap bay swen, pataje nouvèl, epi jwenn sipò.
Family Caregiver Alliance (National Center on Caregiving)
www.caregiver.org
Li ofri sèvis, pwogram fòmasyon epi li fè piblikasyon pou moun k ap bay swen epi li pwopoze pwogram onivo lokal, onivo Eta a, epi onivo nasyonal.
MJHS Health System’s Resources for Caregivers
www.mjhs.org/resources-for-caregivers/
MJHS ofri yon bibliyotèk ki gen resous itil pou moun k ap bay swen yo.
Red Door Community
212-647-9700
www.reddoorcommunity.org
Se yon kote moun k ap viv avèk kansè yo jwenn sipò sosyal ak emosyonèl nan fè kontak ak moun, atelye, konferans, ak aktivite sosyal. Yo konn rele Red Door Community Gilda’s Club tou.
LGBT Cancer Project
lgbtcancer.com
Li bay kominote LGBT a sipò epi li fè pledwaye pou li. Li genyen plizyè gwoup sipò anliy ak yon bazdone ki gen esè klinik ki adapte ak LGBT.
Sèvis Enfòmasyon sou Kansè National Cancer Institute (NCI)
www.cancer.gov
800-422-6237
Li bay pasyan ki gen kansè yo ak fanmi yo fòmasyon ak sipò. Men piblikasyon (ki disponib anliy epi an vèsyon papye) ki ka itil ou yo:
Swen pou Moun k ap Bay Swen an: Sipò pou Moun k ap Bay Moun ki Gen Kansè Swen
pubs.cancer.gov/ncipl/detail.aspx?prodid=P102
Lè Yon Moun Ou Renmen Ap Fè Tretman Kansè: Sipò pou Moun k ap Bay Swen
pubs.cancer.gov/ncipl/detail.aspx?prodid=P225
Lè Yon Moun Ou Renmen Gen Kansè ki Nan Faz Avanse: Sipò pou Moun k ap Bay Swen
pubs.cancer.gov/ncipl/detail.aspx?prodid=P226
Next Step in Care
www.nextstepincare.org
Li bay plizyè gid ak lis verifikasyon pou moun k ap bay swen ak pwofesyonèl swen sante k ap travay ansanm pou amelyorasyon tranzisyon nan zafè swen.
Sèvis swen adomisil
Visiting Nurse Associations of America
www.vnaa.org
888-866-8773
Li pwopoze yon bazdone anliy pou ede w jwenn yon Asosyasyon ki Bay Swen Adomisil ki toupre kay pasyan an.
Visiting Nurse Service of New York
www.vnsny.org
800-675-0391 (Disponib 24 sou 24, 7 jou sou 7)
Li bay yon dividal sèvis swen adomisil nan New York, tankou moun k ap bay swen adomisil ak moun ki pou akonpaye pasyan yo nan randevou yo oswa vini pran yo.
Mwayen transpò ak deplasman
Access-a-Ride
web.mta.info/nyct/paratran/guide.htm
877-337-2017
Sèvis transpò pataje, depòtanpòt pou moun ki gen andikap k ap viv nan Vil New York.
Air Charity Network
www.aircharitynetwork.org
877-621-7177
Li bay pasyan yo mwayen transpò pou yo ale nan sant tretman yo.
CancerCare
www.cancercare.org
800-813-4673
CancerCare genyen yon fon limite ki disponib pou ede pasyan ki bezwen èd pou yo ale ak soti nan randevou yo. Pou w jwenn plis enfòmasyon, ale sou www.cancercare.org/financial.
Corporate Angel Network
www.corpangelnetwork.org
866-328-1313
Li òganize vwayaj gratis pou pasyan ka ale nan sant tretman kansè ki nan peyi a. Pou li fè sa, li itilize plas ki vid nan djèt prive yo.
Joe’s House
www.joeshouse.org
877-563-7468
Li bay moun ki gen kansè yo ak fanmi yo yon lis kote pou yo rete ki toupre sant tretman yo.
National Patient Travel Center
www.patienttravel.org
800-296-1217 (Liy èd la disponib 24 sou 24, 7 jou sou 7)
Li òganize vòl nan avyon oswa elikoptè pou moun malad ki bezwen swen doktè.
Road to Recovery
www.cancer.org/treatment/supportprogramsservices/road-to-recovery
Se yon pwogram American Cancer Society ki bay mwayen transpò pou ale ak soti nan tretman pou moun ki fè kansè ki pa gen machin oswa ki pa kapab kondi. Pou w jwenn plis enfòmasyon epi pou w konnen si li disponib nan konte kote ou ap viv la, ale sou sitwèb yo a.
Resous pou asirans sante
AARP
www.aarp.org/health/insurance
888-687-2277
Li bay enfòmasyon ki kapab ede moun ki gen 50 lane e plis yo konprann chwa asirans sante yo fè yo.
Pwogram ki bay Enfòmasyon, Konsèy, ak Asistans nan zafè Asirans Sante (Health Insurance Information, Counseling, and Assistance Program, HIICAP)
www.aging.ny.gov/healthbenefits
800-342-9871
Se yon pwogram Biwo Eta New York pou Moun Aje ap dirije ki bay enfòmasyon gratis sou asirans sante epi ki ede moun aje avèk Medicare, Medicaid, HMO, asirans Medigap, frè medikal, ak asirans swen alontèm.
Medicare Rights Center
www.medicarerights.org
800-333-411
Se yon òganizasyon ki bay sèvis san bi likratif k ap travay pou pèmèt moun aje ak moun ki gen andikap yo jwenn swen sante ki bon mache. Li bay fòmasyon ak konsèy pou ede moun yo konprann dwa ak avantaj yo genyen nan zafè swen sante.
Patient Advocate Foundation
www.patientadvocate.org
800-532-5274
Li fè moun jwenn swen, èd lajan, èd pou asirans, èd pou kenbe travay, epi li fè moun antre nan anyè nasyonal ki gen resous pou moun ki manke asirans yo.
Èd pou jwenn medikaman
Pwogram Rabè sou Medikaman Preskripsyon AARP
www.aarppharmacy.com
877-422-7718
Se yon pwogram yo te kreye pou bay manm AARP yo rabè esklizif sou medikaman preskripsyon ak medikaman espesyalite FDA apouve nan famasi k ap patisipe ki nan rezo k ap vann an detay yo ak nan Sèvis Kourye Walgreens nan.
Sant pou Evalyasyon Medikaman ak Rechèch
www.fda.gov/Drugs/ResourcesForYou/Consumers/default.htm
Se ajans gouvènmantal ki la pou enfòme konsomatè yo epi ki reponn kesyon moun poze souvan sou medikaman.
Good Days
www.mygooddays.org
877-968-7233
Li bay èd lajan pou pasyan yo peye kotizasyon pandan tretman an. Fòk pasyan yo genyen asirans medikal, reponn ak kritè revni yo, epi fòk yo preskri yo medikaman ki fè pati medikaman Good Days ap garanti yo. Se pa tout tip kansè li garanti. Donk, li enpòtan pou w ale sou sitwèb la pou w konnen sa li garanti a.
Healthwell Foundation
www.healthwellfoundation.org
800-675-8416
Li bay èd lajan pou pasyan yo peye kotizasyon, prim swen sante, ak franchiz pou kèk medikaman ak terapi pou kèk maladi.
NeedyMeds
www.needymeds.com
800-503-6897
Li bay enfòmasyon sou pwogram ki kapab ede pasyan ki pa gen mwayen pou achte medikaman yo.
NYRx
www.nyrxplan.com
Li bay anplwaye ki elijib yo ak sila yo ki pran retrèt apre yo fin travay nan sektè piblik la nan Eta New York avantaj pou medikaman preskripsyon.
Partnership for Prescription Assistance
www.pparx.org/en
888-477-2669
Li ede pasyan ki kalifye men ki pa gen asirans pou medikaman preskripsyon yo jwenn medikaman ki gratis oswa ki bon mache.
Fondasyon Patient Access Network
www.panfoundation.org
866-316-7263
Li ede pasyan ki gen asirans yo peye kotizasyon.
Fondasyon Patient Advocate
www.patientadvocate.org
800-532-5274
Pwogram Èd pou Peye Kotizasyon yo a kapab ede pasyan ki pa gen ase mwayen yo peye pou kèk medikaman.
RxHope
www.rxhope.com
877-267-0517
Li ede moun jwenn medikaman yo pa gen mwayen pou yo achte.
Plan medikaman preskripsyon Eta a peye
Ou ta dwe kontakte pwogram nan dirèkteman pou wè si pasyan an kalifye pou li aplike nan pwogram nan.
New York:
Pwogram Asirans Medikaman pou Moun Aje (Elderly Pharmaceutical Insurance Coverage, EPIC)
www.health.state.ny.us/health_care/epic
800-332-3742
Pwogram sa a ede moun aje ki kalifye ki gen 65 lane e plis yo peye frè medikaman preskripsyon yo.
New Jersey:
Pwogram Èd pou Moun Aje ak Moun ki gen Andikap Achte Medikaman Preskripsyon (Pharmacy Assistance to the Aged and Disabled Program, PAAD)
www.state.nj.us/humanservices/doas/services/paad
800-792-9745
Pou w jwenn yon lis pwogram nan lòt Eta yo, ale sou www.cancercare.org oswa rele nan 800-813-4673.
Together Rx Access
www.togetherrxaccess.com
800-444-4106
Li bay moun ki enskri nan Medicare ki pa gen asirans pou medikaman preskripsyon yo rabè sou medikaman preskripsyon.
US Food and Drug Administration
www.fda.gov/ForConsumers/ProtectYourself/default.htm
Li genyen enfòmasyon ki pou ede w achte medikaman ak materyèl medikal sou entènèt san danje.
Frè ki soti nan pòch
God’s Love We Deliver
www.glwd.org
212-294-8102
Li prepare epi livre manje bay moun ki malad yo epi ki pa kapab prepare manje poukont yo. Li disponib nan Vil New York ak Konte Hudson, New Jersey.
Healthcare Hospitality Network
www.hhnetwork.org
800-542-9730
Li enfòme pasyan ki ap fè tretman lwen lakay yo ak fanmi yo sou lojman tanporè ki gratis oswa ki bon mache.
Meals on Wheels Association of America
www.mealsonwheeksamerica.org
888-998-6325
Li livre manje bay moun pòv ki nan bezwen. Sitwèb la klase pwogram yo selon vil ak Eta, oswa kòd postal.
Ronald McDonald House New York
www.rmh-newyork.org
212-639-0100
Li kowòdone sèvis yo epi li kore paran ki gen pitit ki fè kansè yo.
Sèvis Revni Entèn ( Internal Revenue Service, IRS) Ameriken
www.irs.gov
800-829-1040
Li bay enfòmasyon sou ki frè medikal yo retire taks sou yo.
Pwoblèm jiridik
AARP
www.aarp.org (chèche “Advance Directives”)
888-687-2277
Li bay manm yo ak mari oswa madanm yo konsèy, seminè jiridik, epi li fè yo peye frè ki ba epi ki fiks pou yo prepare dènye volonte.
American Bar Association
www.abanet.org
800-285-2221
Li bay enfòmasyon sou sèvis jiridik, referans asosyasyon bawo lokal yo, epi li fè piblikasyon ki bay enfòmasyon.
Caring Connections
www.caringinfo.org
800-658-8898
Li bay enfòmasyon ak sipò sou direktiv alavans, sou fason pou pran swen yon pwòch, fason pou viv avèk yon maladi, oswa fason pou fè dèy yon moun ki mouri. Ou kapab telechaje direktiv alavans yo pou yon Eta espesifik.
National Cancer Legal Services Network
www.nclsn.org
Se yon pwogram defans jiridik pou moun ki gen kansè.
Liv ki itil
100 Questions and Answers About Caring for Family or Friends With Cancer (100 Kesyon ak Repons Sou Fason pou Pran Swen Fanmi oswa Zanmi ki Gen Kansè)
Moun ki ekri l yo: Susannah L. Rose, MSSW ak Richard T. Hara, PhD
Mezon edisyon: Jones and Bartlett Publisher (2005)
Always on Call: When Illness Turns Families into Caregivers (Toujou Disponib: Lè Maladi Fè Fanmi yo tounen Moun k ap Bay Swen)
Moun ki edite l la: Carol Levine
Mezon edisyon: United Hospital Fund of NY (2004)
Caregiving: A Step-by-Step Resource for Caring for the Person with Cancer at Home (Fason pou Bay Swen: Yon Resous Etap pa Etap pou Pran Swen Moun ki Gen Kansè Adomisil)
Moun ki ekri l yo: Peter S. Houts ak Julia A. Bucher
Mezon edisyon: American Cancer Society (2000)
Caregiver’s Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant (Gid Moun k ap Bay Swen an pou Grèf Mwèl Zo ak Selil Souch)
Otè a: National Bone Marrow Transplant Link
Lyen ki mennen nan gid la: nbmtlink.org/documents/cg2.pdf
The Human Side of Cancer: Living with Hope, Coping with Uncertainty (Kansè kay Moun: Fason pou Viv ak Lespwa, Fason pou Jere Ensètitid)
Moun ki ekri l yo: Jimmie C. Holland and Sheldon Lewis
Mezon edisyon: Quill (2001)
Love, Honor & Value: A Family Caregiver Speaks Out about the Choices & Challenges of Caregiving (Lanmou, Onè ak Valè: Yon Moun k ap Bay Fanmi Swen Pale sou Chwa ak Difikilte ki gen nan Bay Swen)
Moun ki ekri l la: Suzanne Mintz, Prezidan epi Kofondatris National
Family Caregivers Association
Mezon edisyon: Capital Books (2002)
Things I Wish I’d Known: Cancer Caregiver Speak Out (Bagay Mwen T ap Renmen Konnen)
Moun ki ekri l la: Deborah J. Cornwall
Mezon edisyon: Bardolf & Company
Share the Care: How to Organize a Group to Care for Someone Who is Seriously Ill (Pataje Swen an: Fason pou Òganize yon Gwoup pou Pran Swen Yon Moun ki Malad Grav)
Moun ki ekri l yo: Sheila Warnock ak Cappy Capossela
Mezon edisyon: Simon & Schuster (2004)
www.sharethecare.org