Поддержка и помощь лицам, ухаживающим за пациентами с раком

Мужчина и женщина сидят на диване и улыбаются
Вы ухаживаете за больным и вам нужна поддержка?

Мы приглашаем вас присоединиться к исследованию, которое поможет лицам, ухаживающим за больными, справляться со своими обязанностями и обрести смысл и цель, несмотря на трудности. Исследователи центра MSK изучают способы поддержки лиц (родственников, друзей), ухаживающих за пациентами центра MSK. Если вы ухаживаете за пациентом с солидной опухолью III или IV стадии, вы можете принять участие в программе. Исследования предполагают 7 личных и конфиденциальных бесплатных консультаций. Для получения дополнительной информации и регистрации свяжитесь с нами по электронной почте psycaregiver@mskcc.org.

Сотрудники центра Memorial Sloan Kettering считают, что ухаживающие за больными лица — это важная часть команды по лечению рака. Как члену семьи или другу человека с раком, возможно, вам придется взять на себя новые обязанности, и при этом справляться с собственными эмоциями.

 

Возможно, вам придется узнать о диагнозе вашего близкого человека или вариантах лечения, либо помочь принять решение о его лечении. Возможно, вам будет необходимо приобрести новые навыки, давать лекарства вашему близкому человеку или ходить на приемы к врачам. Возможно, вам также будет необходимо оказывать физическую помощь, например, помогать справляться с такими симптомами, как боль или тошнота.

Ощущать иногда подавленность или стресс из-за ухода за больным, особенно если вы также работаете на полную ставку и ухаживаете за детьми или другими членами семьи, — это нормально. Но вы не одиноки: в центре MSK доступны различные ресурсы, которые помогут вам справиться с этой ролью, и при этом позаботиться о себе.

Мы хотим помочь вам сосредоточиться на любимом человеке и на себе. Ресурс Findhelp может оказать поддержку всей вашей семье. С его помощью можно найти местных поставщиков услуг, которые могут быть вам полезными, например, доставка здоровой пищи, поездки на прием к врачу и многое другое. Ресурсы можно найти по почтовому индексу.

Образовательные ресурсы для лиц, ухаживающих за больными

Ниже приведен список книг об уходе за больными, которые могут быть вам полезны:

100 вопросов и ответов по уходу за больными раком родными или близкими (100 Questions and Answers about Caring for Family or Friends with Cancer)
Авторы: Сусанна Л. Роуз (Susannah L. Rose) и Ричард Т. Хара (Richard T. Hara)

Всегда наготове: когда болезнь превращает семьи в специалистов по уходу за больными (Always on Call: When Illness Turns Families into Caregivers)
Редактор: Кэрол Ливайн (Carol Levine)

Уход за больными раком от А до Я: домашнее руководство для пациентов и их семей (Cancer Caregiving A-to-Z: An At-Home Guide for Patients and Families)
Автор: Американское общество по борьбе с раком

Уход за больными раком (Cancer Caregivers)
Редактор: Эллисон Дж. Эпплбаум (Allison J. Applebaum)

Уход за больным: пошаговое руководство по обеспечению домашнего ухода за больным раком (Caregiving: A Step-by-Step Resource for Caring for the Person with Cancer at Home)
Авторы: Питер С. Хоутс (Peter S. Houts) и Джулия А. Бучер (Julia A. Bucher)

Руководство для ухаживающих за больными при трансплантации костного мозга или стволовых клеток (Caregiver’s Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant)
Автор: National Bone Marrow Transplant

Человеческий фактор в борьбе с раком: как жить с надеждой и справиться с неопределенностью (The Human Side of Cancer: Living with Hope, Coping with Uncertainty)
Авторы: Джимми С Холланд (Jimmie C. Holland) и Шелдон Льюис (Sheldon Lewis)

Любовь, честь и значимость: рассказ лица, ухаживающего за больными, о проблемах и решениях при осуществлении такого ухода (Love, Honor & Value: A Family Caregiver Speaks Out about the Choices & Challenges of Caregiving)
Автор: Сусанна Минц (Suzanne Mintz)

Знать бы об этом раньше: рассказ человека, ухаживавшего за больным раком (Things I Wish I’d Known: Cancer Caregiver Speak Out)
Автор: Дебора Дж. Корнуолл (Deborah J. Cornwall)

Делитесь заботой: как организовать работу группы для ухода за тяжело больным человеком (Share the Care: How to Organize a Group to Care for Someone Who is Seriously Ill)
Авторы: Кэппи Капоссела (Cappy Capossela) и Шейла Уорнок (Sheila Warnock)

Статьи об уходе за больными, написанные сотрудниками центра MSK:

9 советов лицам, ухаживающим за больными: как помочь близкому человеку, больному раком
Уход за близким человеком, больным раком, — это важная, но непростая задача. Мы попросили людей, столкнувшихся с уходом за больными, поделиться советами, которые могли бы помочь справиться с этой ролью.

4 способа, как вы можете поддержать людей, ухаживающих за больными
Когда у кого-либо диагностируют рак, это может привести в смятение всю семью. Людям, которые становятся главными ухаживающими за больными, поддержка других людей может быть также полезна, как и самим пациентам.

Полезная информация об уходе за больными от центра MSK:

В первый раз ухаживаете за больным? Послушайте советы от ухаживающих за больными центра MSK
В первый раз ухаживаете за больным? Послушайте советы от ухаживающих за больными центра MSK.

Поддержка лиц, ухаживающих за больными: практические советы о том, как справиться с ситуацией
Наша экспертная группа, куда входят люди, ухаживающие за больными, делится ресурсами и советами, которые могут помочь лицам, ухаживающим за больными, и их родственникам.

Терапия прикосновений для лиц, ухаживающих за больными
Массаж и прикосновения могут быть важными составляющими процесса восстановления во время и после лечения рака. Массажист-терапевт службы интегративной медицины (Integrative Medicine Service) центра MSK демонстрирует различные техники, которые ухаживающие за больными лица могут применять на своих близких людях.

Поддержка для лиц, ухаживающих за больными
Уход за членом семьи или другом, больным раком, на последнем этапе жизни может быть в равной степени благотворной и тяжелой работой. Кэрол Крюгер (Carol Krueger), социальный работник центра MSK, делится советами для людей, которые ухаживают за членом семьи или другом, больным раком, и объясняет, как службы поддержки, например предоставление консультаций, духовная поддержка и сеансы терапии для лиц, понесших тяжелую утрату, могут помочь ухаживающим за больными лицам справляться со своими обязанностями.

Группа пациентов, перенесших рак, и родственников, ухаживающих за больными
Мелисса Стюарт (Melissa Stewart), клинический социальный работник центра MSK, организует группу из пациентов, перенесших рак, и родственников, ухаживающих за больными.

Вспомогательные службы центра MSK для лиц, ухаживающих за больными

 

Наша Служба психологического консультирования лиц, ухаживающих за больными (Caregiver Counseling Services), оказывает специализированную поддержку людям, испытывающим трудности при выполнении обязанностей лица, ухаживающего за больным. Цель этой клиники — помочь вам предоставлять максимально эффективный уход близкому человеку, но при этом заботиться о себе, своих потребностях и других важных обязанностях. Для получения более подробной информации звоните по номеру 646-888-0200.

Сотрудники социальных служб могут помочь вам преодолеть различные трудности, связанные с лечением рака. Специалисты службы предоставляют индивидуальные консультации и организуют группы поддержки. Наши сотрудники социальных служб также могут направить вас в местные агентства и на различные программы. Для получения дополнительной информации позвоните по номеру 212-639-7020 или напишите на адрес электронной почты forcaregivers@mskcc.org.

Программа «Разговор о раке с детьми» (Talking with Children About Cancer)

В рамках программы Разговор о раке с детьми предоставляется информация и поддержка в обсуждении с детьми поставленного их родителю диагноза рака посредством личных консультаций, а также встреч в группах поддержки для взрослых и детей. Для получения дополнительной информации позвоните по номеру 212-639-7029.

Программа «Ресурсы для жизни после рака» (Resources for Life After Cancer Treatment [RLAC] Program)

Программа RLAC включает семинары, мастер-классы и группы поддержки по темам, связанным с жизнью после рака. Обсуждаемыми темами является страхование, трудоустройство, эмоциональные проблемы и проблемы лиц, ухаживающих за больным. Для получения более подробной информации звоните по номеру 646-888-8106.

Программа для лиц, понесших тяжелую утрату (Bereavement Program)

Программа, направленная на поддержку лиц, понесших тяжелую утрату, предусматривает бесплатные телефонные консультации, работу групп поддержки и обучающие лекции, а также рекомендует местные ресурсы социальной помощи населению. Наши сотрудники социальных служб оказывают квалифицированную помощь в решении психологических, социальных, духовных и практических проблем понесшим утрату лицам, их семьям и друзьям. Такие встречи проводятся конфиденциально, бесплатно и с привлечением высококвалифицированных медицинских работников. Для получения более подробной информации звоните по номеру 646-888-4889.

Наши виртуальные программы предлагают онлайн-обучение и поддержку лицам, осуществляющим уход за пациентами, которые проходят лечение в центре MSK. Это занятия в интерактивном режиме, во время которых вы можете поговорить или просто послушать. Наши интерактивные занятия проводятся в режиме реального времени конфиденциально, бесплатно и с привлечением высококвалифицированных медицинских работников. Посетите веб-сайт www.mskcc.org/vp, чтобы получить дополнительную информацию о виртуальных программах или зарегистрироваться для участия.

Группа поддержки для ухаживающих за пациентами лиц

В виртуальной группе поддержки для лиц, осуществляющих уход за пациентами, можно обсудить стресс, проблемы и положительные стороны оказания помощи больным раком. Посетите веб-сайт www.mskcc.org/vp, чтобы зарегистрироваться для участия.

Наша программа языковой помощи (Language Assistance Program, LAP) предлагает услуги профессиональных устных и письменных переводчиков для пациентов со слабым знанием английского языка (Limited English Proficient, LEP), а также пациентам с нарушениями зрения, слуха и речи, чтобы они могли получать максимальную пользу от услуг в центре MSK. LAP помогает пациентам и их родственникам общаться со всеми сотрудниками в течение всего периода оказания помощи. Для получения дополнительной информации звоните по номеру 212-639-5981.

Наша Служба интегративной медицины (Integrative Medicine Service) предлагает массажи, акупунктуру, занятия йогой, рефлексотерапию, медитацию, консультации по вопросам питания и другие услуги. Чтобы записаться на прием для получения этих услуг, позвоните по номеру 646-449-1010.

Вы также можете запланировать консультацию с медицинским сотрудником службы интегративной медицины. Совместно вы составите план, который поможет вам придерживаться здорового образа жизни. Для записи на прием позвоните по номеру 646-608-8550.

Программа «Интегративной медицины на дому» (Integrative Medicine at Home)

«Интегративная медицина на дому» — это ежемесячная программа, подразумевающая членство, в которой проводятся онлайн-занятия по здоровому образу жизни для близких пациентов MSK. По программе с участниками всех возрастов и возможностей еженедельно проводятся групповые занятия в режиме реального времени. Для получения дополнительной информации позвоните по номеру 646-449-1010.

Хоровое пение (Rising Voices Choir)

Служба интегративной медицины (Integrative Medicine Services) также приглашает всех настоящих и бывших пациентов центра MSK, ухаживающих за ними лиц присоединиться к совместному созданию музыки на занятиях хорового пения. Для этого не нужен какой-либо опыт в области пения. Для получения дополнительной информации позвоните по номеру 646-449-1010.

Наша программа лечения табакозависимости может помочь вам отказаться от табака, поскольку вы поддерживаете близкого вам человека в лечении рака. Для получения дополнительной информации звоните по номеру 212-610-0507.

Наши капелланы готовы выслушать, оказать поддержку, помолиться, связаться с местным духовенством или религиозными группами, просто утешить и протянуть руку духовной помощи. Любой человек, независимо от его религиозной принадлежности, может пообщаться с капелланом. Для получения дополнительной информации звоните по номеру 212-639-5982.

Другие ресурсы

 

Эти ресурсы предоставляют общую информацию, которая может быть вам полезна, например, короткие советы от людей, ранее ухаживающих за больными.

Мы знаем, что справиться с проблемами, связанными с COVID-19, может быть непросто, особенно если вы ухаживаете за человеком, больным раком. Мы собрали информацию и ответы на часто задаваемые вопросы о COVID-19 на странице www.mskcc.org/coronavirus.

Чтобы обеспечить безопасность пациентов и персонала во время пандемии COVID-19, мы можем менять наши правила посещения чаще, чем обычно. Для получения наиболее актуальной информации посетите веб-сайт www.mskcc.org/visit.